اخترت أن أموت في الرابعة والأربعين لأن مرض ALS (مرض الأعصاب الحركية) تركني مشلولا. كنت لا أزال أحب حياتي، حتى آخر يوم.
بدأ كل شيء في ديسمبر 2023، عندما فقدت القوة في ذراعي اليمنى، وكان أصبعي الصغير يتحرك في جميع الاتجاهات. ذهبت لرؤية طبيبي العام وقمت بالعلاج الطبيعي لأنهم اعتقدوا أنه انسداد في أحد الأعصاب.
بعد عدم حدوث أي تغيير، طلبت موعدًا مع طبيب أعصاب. وفي نهاية المطاف، تبين أنه كان الأمر أكثر خطورة، وفي أبريل من العام التالي، تم تشخيصي بمرض ALS في سن 41. مما يعني أن عضلاتي ستتحلل في نهاية المطاف، مما يؤدي إلى الشلل؛ وكان أيضا مميتا.
كان ذلك صدمة. كان علي أن أستلقي لمدة 10 دقائق، وبعد ذلك كان الأمر خطوة تلو الأخرى. اتصلت بعائلتي وأصدقائي. كان الجميع بلا كلام.
تقدم مرض ALS غير قابل للتنبؤ ويمكن أن يتغير بمرور الوقت. بعد بضعة أسابيع من تشخيصي، بدأت جولة عالمية استمرت عامًا. ذهبت إلى كل مكان – شمال أوروبا، وبيرنينغ مان في الولايات المتحدة، واحتفال يوم الموتى في المكسيك، وتايوان، واليابان. كانت رحلة فاخرة: سافرت في الدرجة الأولى أو درجة رجال الأعمال وأقمت في فنادق خمس نجوم. كان لدي تأمين على الحياة والدخل غير وظيفي غير مجرى حياتي – ساعد في تمويل الرحلة.
في الأشهر الستة الماضية، تطورت لدي آلام أعصاب في أصابعي. كان لمس القماش الناعم يبدو كالنار. كانت البلع والتنفس لدي متأثرتين. منذ حوالي شهر، بدأت أحتاج إلى رعاية على مدار الساعة.
في اليوم الذي تم تشخيصي فيه، كنت أعلم أن حياتي ستنتهي بالمساعدة على الموت. لم أكن أرغب في أن أكون متصلا بجهاز للتنفس. قبل شهر، قررت على التاريخ – 20 أبريل، عيد ميلادي الرابع والأربعين. السبب هو أنني أفقد صوتي. من المهم بالنسبة لي أن أستخدم صوتي لأودع أحبائي.
كنت أتوقع أن يحاول شخص ما إقناعي بعدم القيام بالمساعدة على الموت، لكن لا أحد قريب مني فعل ذلك، بما في ذلك الأشخاص الأكثر تدينا. كانوا محترمين ويفهمون أنني وحدي من يعرف كيف يكون العيش مع مرضي.
لفترة طويلة، حاولت اتباع قاعدتين. الأولى هي عدم فعل ما لا تريد أن يُفعل بك. الثانية هي عدم محاولة تغيير الأشياء التي لا يمكنك السيطرة عليها، مثل عائلتك، عمرك أو إصابتك بحالة مميتة، وبدلاً من ذلك التركيز على الأشياء التي يمكنك التحكم بها – وظيفتك، المكان الذي تعيش فيه وكيفية تعاملك مع الحالة.
عشت حياة مليئة وسعيدة للغاية. لقد فعلت دائمًا ما أردت؛ لم أضيع الوقت في تأجيل الأمور. يكره الكثير من الناس وظائفهم وحياتهم، ولا يغيرون شيئًا لأن التغيير مخيف.
نشأت في لو شيناي، فرنسا، وانتقلت إلى باريس عندما كنت في الثامنة عشر. أنا الأصغر بين أربعة إخوة. درست الرياضيات كطالب جامعي، ثم تهاونت لبضع سنوات وعملت في وظائف سيئة جدًا. في سن 26، عدت إلى المدرسة من أجل الحصول على درجة الماجستير في تكنولوجيا الإنترنت. لاحقًا، تم توظيفي من قبل جوجل في باريس.
كنت أعلم أنني أريد الانتقال إلى سيدني، لذا قدمت طلبًا للانتقال إلى دور هناك، وانتقلت عندما كنت في الثالثة والثلاثين. أحببت الطقس، وقرب الشاطئ، والأمان.
لطالما أردت الزواج وإنجاب الأطفال لكن لم تتح لي الفرصة. بدلاً من ذلك، تأكدت من أن لدي حياة جيدة كعازب: كنت أستطيع إقامة الحفلات طوال عطلة نهاية الأسبوع، والسفر كثيرًا. في سن 39، قررت أن أكون فنانًا وقضيت كل مساء في الرسم. نظمت معرضًا بعد أقل من عام.
في الأسابيع القليلة الماضية، قضيت أيامي بنفس الطريقة إلى حد كبير. كان هناك وقت لنفسي في الصباح. في فترة بعد الظهر، زارني الأصدقاء. وفي الليل، كنت أجري مكالمات فيديو مع أصدقاء في الخارج.
في اليوم الذي سبق أن مت، نظمت حفلة كبيرة. كنت أريد من الناس أن يت mingle ويضحكوا. كانت هناك عروض ومأكولات كريب. كانت الموضوع هو ارتداء شيء يتعلق بي – شيء أحبه، شيء أكرهه. أحب الدعابة السوداء، لذا ارتديت قميصًا مكتوب عليه: “أني أزور الأمر، أحمق”.
أفكر في الموت كونه “من غبار، إلى غبار”. لا أعتقد أننا لدينا أي دليل على ما يأتي بعد. أؤمن، حيث لا يوجد دليل، لا يوجد شيء. سأكون سعيدًا جدًا إذا تم إثبات خطأي إذا كان هناك شيء رائع.
الحياة رائعة لأنها تنتهي. يموت الجميع. عشت حياة رائعة مع الكثير من الناس الذين يحبونني – لقد كنت محظوظًا جدًا.
مارك جيرود توفي في 20 أبريل 2026.
كما روى لجين زانغ
هل لديك تجربة تريد مشاركتها؟ أرسل بريدًا إلكترونيًا إلى experience@theguardian.com
