كنت أطير على قمة جبلٍ من السعادة.
كانت عائلتي وأنا في عطلة الربيع في منتزه جوليا بيفير الوطني في كاليفورنيا مع أخي الأصغر، تشارلز، الذي كان أفضل أصدقائي. كنا نزور أحد الأماكن المفضلة لديه على الأرض، بيغ سور، قبل أن يمرض.
أخذنا تشارلز في نزهة صباحية رائعة على طول المنحدر الغربي لجبال سانتا لوتشيا، عبر بساتين من sycamores، والأشجار الصنوبرية، والبلوط.
- قم بتدريب دماغك ليكون أصغر بـ 18 عامًا، تعرف على عمر دماغك الحقيقي – وحارب الخرف. دليل خبراء صحة الدماغ لدينا مجاني في نشرة Your Health
ثم ذهبنا في طريق متعرج إلى طريق غير مُعَلم بعيدًا عن الطريق السريع واحد إلى أحد شواطئه المفضلة، حيث كانت تتلاشى صخور ضخمة ببطء أمام ضربات المحيط الهادئ المتواصلة.
أحضرنا تشارلز هنا للسباحة. نظرنا حولنا. كانت ألوان الجمشت، والأحمر الداكن، والأحمر الياقوتي تتخلل الرمال في دوامات رائعة من الفن الكوني.
قال تشارلز لأطفالنا: ‘انظروا هنا.’ ‘بعد أن خلق الآلهة الأرض، أقاموا حفلة احتفالية، وشرب الجميع الكثير من النبيذ الأحمر، وسكَبوا معظمه على هذا الشاطئ. انظروا هنا وهنا…’ أشار بحماس إلى الدوامات.
ضحك الأطفال وذُهِلنا جميعًا من هذه الجنة السحرية والمذهلة المختبئة عن الأنظار.
في تلك الليلة، في مطعم يقع على حافة المحيط الهادئ، طلبنا زجاجة نبيذ للاحتفال باليوم وشاهدنا الشمس البرتقالية النارية تذوب على الأفق.
أفضل الأصدقاء حتى وهم أطفال – لاركين مع شقيقه الصغير تشارلز
لاركين وتشارلز في باريس – تم تشخيصه بمرض ALS بعد سنوات، عن عمر يناهز 44 عامًا
رفع تشارلز كأس النبيذ إلى شفتيه وسكب قليلاً منه. ضحكنا جميعًا. بالنسبة للأطفال، كان العم تشارلز شخصًا مضحكًا، وغير معرض للإحراج بسهولة.
جاء النادل لأخذ طلبنا. مرة أخرى، شرب تشارلز من كأسه، هذه المرة سكب النبيذ على قميصه الأزرق المضغوط بدقة.
ضحك الأطفال بصوت عالٍ بسبب وجود النادل. أطلقنا مزحة عن الآلهة التي تسكب النبيذ على شاطئ بيفير واستمررنا في طلبنا.
لم يكن أي منا يعرف أن تقطر النبيذ على قميص تشارلز أشارت إلى بداية النهاية في حياته. كان نظام جسمه العصبي يتعرض لانهيار ضخم – بالكاد مرئي للعين المجردة.
بعد أسابيع من تلك العشاء – في يونيو 2006 – تم تشخيص تشارلز بـ التصلب الجانبي الضموري (ALS)، وهو اضطراب عصبي مميت يدمر كل عضلة إرادية في الجسم، مما يؤدي إلى شلل كامل والموت في النهاية.
يمس التصلب الجانبي الضموري، المعروف أيضًا بمرض لو جيريغ، 30,000 أمريكي سنويًا.
كان عمره 44 عامًا وكان من المتوقع أن يعيش بضع سنوات فقط. كان من الصعب على تشارلز أو أي شخص في العائلة أن يتقبل هذا الحكم بالإعدام. لم يكن لدينا تاريخ عائلي مع مرض ALS، أو أي مرض آخر. كنا مجموعة صحية.
بحث تشارلز عن تفسيرات أخرى – مرض ناتج عن المشي، تعرض بيئي من عام عمله في القارة القطبية الجنوبية – كما سيفعل أي شخص في مكانه.
ومع ذلك، درس تشارلز مرض ALS كعالم جيد ولكنه بنمط “عصر جديد”. جعل جسده ساحة اختبار لنظرياته: أخذ مضادات حيوية على المدى الطويل، وأزال حشوات الزئبق من أسنانه، ودرس المكملات العشبية وأخذ الكثير منها، مارس تمارين التنفس العميق، واتبعت نظام غذائي عضوي بالكامل.
في إحدى الزيارات، رافقته إلى معالج صيني يقوم بالإبر عندما أحيانًا، كان يبدو كأنما تم قتل قنفذ. جلسنا في صمت، نأمل أن يتمكن هذا الطبيب الشرقي من فتح قنوات الشفاء التي لم تستطع الطب الغربي فعلها.
مع مرور الوقت، تجلى تقدم مرض ALS على جهود تشارلز. أصيب بـ التصلب الجانبي الضموري، وهو شكل من المرض يسبب عواقب أسرع وتؤثر بشكل رئيسي على جذع الدماغ، مما يؤدي إلى صعوبات في الكلام، والبلع، والتنفس.
بدأت قوامه العضلي الجميل يتناقص، سقط عدة مرات، فقد قدرته على المشي، وواجه صعوبة في بلع الطعام، وفي النهاية فقد قدرته على الكلام.
كان يشعر بأنه ‘مقيد’ كما يقال – رغم أن عقله كان حادًا كحد السكين.
كنت أقوم بزيارات منتظمة من منزلي في مينيابوليس لرؤية تشارلز، وزوجته بيترا وابنتهما الصغيرة، سيليا، في وودلاند هيلز، كاليفورنيا.
جعل الممثل إيريك دين مرض ALS في عناوين الأخبار مرة أخرى عندما توفي بسبب المرض في وقت سابق من هذا العام
تشارلز وزوجته بيترا وابنتهما الصغيرة سيليا – عاشت تشارلز ما يتجاوز متوسط العمر المتوقع لمريض مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري
بعد أربع سنوات من المرض، تجاوزت فترة عمر مريض التصلب الجانبي الضموري، كان تشارلز لا يزال معنا في صيف 2010، وحياته تتأرجح على حافة الخطر. في كل مرة كنت أذهب لوداع تشارلز، وكان وجهه المتألق يبتسم لي، كنت أُخفي الدموع. في كل مرة، كنت أخشى أن تكون هذه هي المرة الأخيرة التي سأرى فيها أخي الصغير الجميل.
لكن مرض ALS برهن أنه غير قادر على مواجهة روح تشارلز. لم يشتك قط من مرض ALS، هو وزوجته بيترا – في مواجهة صعوبات لا يمكن التغلب عليها – لم يفقدا الأمل أبدًا. بحثوا عن كل خيط، وكل نظرية، وعملوا مع الأطباء في UCLA الذين حتى زاروا تشارلز في منزله لأخذ عينة دمه عندما أصبح ضعيفًا جدًا للسفر.
ثم في يوم شتوي في مينيابوليس، تلقيت بريدًا إلكترونيًا أرسله تشارلز إلى العائلة. باستخدام جهاز يعمل بالأشعة تحت الحمراء مثبت على جبينه، كتب تشارلز حروفًا على لوحة المفاتيح الخاصة به ليشارك ‘أخبارًا مذهلة ومعجزة’.
‘عائلة العزيزة،
…بيترا حامل في الأسبوع الحادية عشرة وجميع الإشارات تدل على أن هذا طفل صحي. لدينا بعض العقبات التي يجب تجاوزها في الأسابيع الستة المقبلة لضمان الصحة الوراثية، لذا يرجى احترام خصوصيتنا حتى نكون في وضع آمن تمامًا. ولكن في هذه الأثناء، يرجى مشاركة فرحتنا وآمالنا في جلب عضو آخر إلى عائلتنا المشتركة في هذا العالم الجميل، الذي لا يُصدق، والعجيب.
أعلم أنكم جميعًا تفكرون الآن في مدى جاذبيتي، بالنظر إلى الظروف، ومدى جاذبية بيترا، وماذا يمكنني أن أقول؟ الحقائق لا تكذب.
لم يتوقع أحد هذا.
أرسل بريد تشارلز المتفائل صدمات للعائلة. كيف يمكن أن تكون بيترا حاملًا؟
واحدة من أعظم مفارقات مرض ALS هي أنه، بينما يدمر جميع العضلات الإرادية، كان لا يزال بإمكان تشارلز ممارسة والاستمتاع بالعلاقة الحميمة بفضل العضلات غير الإرادية.
كنا نعلم ذلك ولكن لم نفكر أبدًا أنهم سيسعون عمدًا للحصول على الحمل. كيف يمكنهم إدخال طفل آخر إلى العالم بينما كانت يديهم بالفعل مليئة برعاية تشارلز – وهو عمل دائم – وسيليا، التي أصبحت الآن في الخامسة من عمرها؟
تشارلز مع ابنتيه العزيزتين – سيليا و’الطفلة المعجزة’ إيلا
بعد أن تعافت العائلة من صدمة خبر تشارلز وبيترا، بدأنا نرى حكمة أفعالهم.
كان تشارلز أكثر تقدمًا منا بكثير، كما هو معتاد، يفكر في مستقبل بدون وجوده. كان يشعر بقلق عميق تجاه بيترا وسيليا.
كرست بيترا حياتها بالكامل لرعايته ورعاية سيليا. كانت حياتها، عن اختيار، مستغرقة في الرعاية الدقيقة التي قدّمها لتشارلز؛ التحمل الدقيق لعدد لا يحصى من الاستحمامات والتغذيات. واللافت للنظر أنها لم تصب بأية تقرحات جلدية بسبب يقظتها المستمرة. كانت تلبي كل احتياجاته.
ولكن ماذا ستفعل بيترا بدونه؟ كيف ستملأ الفراغ، فراغ حب حياتها؟
جاء الجواب مع هذه الحمل – و الطفلة إيلا. كانت فرصة تشارلز وبيترا لدفع الأمر قدماً، بركة استثنائية، حتى لا تكبر سيليا وحدها.
لكن تشارلز أيضًا كان يعرف، بمزيد من البروز، أن إيلا ستبقي بيترا مشغولة وتتحرك للأمام. ستعطي إيلا بيترا سببًا آخر للعيش. كما اتضح، أعطت إيلا أيضًا تشارلز سببًا آخر للاحتفاظ.
وصف ذلك بشكل أفضل عندما وُلدت إيلا. وهو يتأمل في كينونتها الرائعة، كتب الكلمات: ‘ما أجملها من رد على مرض ALS.’
كانت إيلا في الثامنة من عمرها تقريبًا عندما توفي تشارلز. كانت سيليا قد بلغت السادسة للتو. نفتقده جميعًا بشدة.
كما تحب أختي أن تقول، كنا نريد المزيد من ‘الإنجازات’ من تشارلز في حياتنا. ولكن في كل مرة أرى غروب شمس جميل، أفكر في تشارلز. حتى بينما واجه عاصفة حياته، لم يتوقف نوره المتألق عن التألق. لا يزال يتألق.
سأراك في أحلامي: مذكرات أخت من تأليف لاركين مكفي، نُشرت بواسطة كوهلر بوكس، 10 يونيو. مايو هو شهر توعية مرض ALS
