بدأت الأعراض بطريقة سهلة التفسير.
ضغط في صدرها شعرت به كعسر هضم. وعضلات كانت تتشنج وتتحرك دون تحذير. ونوبات دوار عرضية تأتي وتذهب. وإحساس غريب أن رؤيتها كانت ترتعش برفق، كما لو أن العالم نفسه قد بدأ يهتز.
بالنسبة لبكي لي، التي كانت في ذلك الحين شابة نشيطة في الحادية والعشرين من عمرها، لم تبدُ أي من هذه الأعراض خطيرة بما يكفي لتستقر في ذهنها. كان هناك دائماً سبب منطقي – نقص في الفيتامينات، ربما، أو ضغط نفسي، أو ببساطة واحدة من تلك العجائب الجسدية الغامضة التي تأتي وتذهب في العشرينات من العمر.
وهكذا استمرت، دافعة بالأعراض إلى مؤخرة ذهنها.
ولكن مع مرور الوقت، لم تختفِ. تسللت أكثر إلى حياتها اليومية – تؤثر على توازنها، وقوتها، حتى نظرها. ومع ذلك، كانت تخبر نفسها أنه لا شيء.
لأنه، كما تعترف الآن، جزءاً منها لم يكن يريد أن يعرف.
بعد عشر سنوات، تم تشخيص بيكي، من بريستول، بمرض التصلب المتعدد، وهو حالة عصبية غير قابلة للشفاء تؤثر على حوالي 150,000 في المملكة المتحدة.
اليوم، مع وجود منظور جديد، تدرك أن علامات التحذير كانت موجودة طوال الوقت.
تتذكر بيكي، الآن 32 عاماً، مديرة مشاريع، الأعراض الغامضة المبكرة التي بدأت في 2015، قائلة: “كان لدي دائماً تفسير. افترضت أن التشنجات كانت بسبب نقص في الفيتامينات. وضغط الصدر كان بسبب الارتجاع أو الوزن الزائد.”
في ذلك العام، طلبت نصيحة طبية وأخبرت أنها تعاني من متلازمة معزولة سريرياً، وهي حالة تتضمن التهابًا وتلفًا في الجهاز العصبي المركزي وغالبًا ما تسبق مرض التصلب المتعدد.
على الرغم من أنها قد نُصحت بأنها يمكن أن “تستمر في الحياة بشكل طبيعي”، حذر الأطباء من أنه يمكن أن تتطور إلى المرض.
في ذلك الوقت، كانت حالات مرض التصلب المتعدد في بريطانيا بالفعل في تزايد. في عام 2019، كان يُعتقد أن حوالي 130,000 يعانون من هذه الحالة. اليوم، ارتفع هذا الرقم بأكثر من 20,000.
يقول الخبراء إن زيادة حالات مرض التصلب المتعدد تدفعها بشكل كبير تحسين التشخيص وعيش الأشخاص لفترة أطول مع هذه الحالة – على الرغم من أن الأدلة المتزايدة تشير إلى أن العوامل البيئية ونمط الحياة، من نقص فيتامين (د) إلى العدوى الفيروسية، قد تؤثر أيضًا على من يصاب بالمرض.
قالت لوسي تايلور، المدير التنفيذي لمؤسسة التصلب المتعدد: “تسلط هذه الأرقام الجديدة الضوء على مشكلة كنا نعلم أنها موجودة بالفعل. ببساطة، لا يوجد ما يكفي من أطباء الأعصاب وأخصائيي التصلب المتعدد لدعم الأشخاص الذين يعيشون مع مرض التصلب المتعدد.
“كل يوم، يسمع خط المساعدة لدينا من أشخاص يعيشون مع مرض التصلب المتعدد، ويكافحون للحصول على الرعاية التي يحتاجونها. هذا ببساطة غير مقبول.
“نحن ندعم بالكامل جمعية التصلب المتعدد في دعوتهم للحكومة لمعالجة نقص أطباء الأعصاب وأخصائيي التصلب المتعدد بشكل عاجل في المملكة المتحدة.”
في هذه الأثناء، استمرت أعراض بيكي في التدهور في السنوات التي تلت تشخيصها بمتلازمة معزولة سريرياً.
بدأت تعاني من دوار مستمر، ومشاكل في التوازن وضعف في الجانب الأيسر من جسمها – بالإضافة إلى اضطرابات بصرية مستمرة كانت تكافح لفهمها.
“أتذكر أنني كنت أنظر إلى لافتات أو شيء ما في المسافة وأشعر أنها كانت تتمايل أو تهتز قليلاً،” تقول.
“لكن اختبارات عيني دائمًا ما كانت تعود طبيعية، لذا افترضت أنه شيء يختبره الجميع.
“كما كان لدي ضعف كبير في الجانب الأيسر. مع مرور الوقت، تدهور العضلة أكثر من المعتاد.
“عند النظر إلى الوراء، كانت هذه علامات تحذير مبكرة. لم أكن أدرك أنها مرتبطة.”
رغم ذلك، عندما عُرضت عليها صورة رنين مغناطيسي بعد خمس سنوات من بدء أعراضها الأولية، اختارت عدم المضي قدمًا.
“كنت صغيرة وخائفة من كيف يمكن أن يغير التشخيص مستقبلي،” تقول. “عشت بدون تشخيص رسمي كان أسهل من مواجهة الواقع.”
وفقًا لتقرير NHS، يؤثر مرض التصلب المتعدد على الجميع بشكل مختلف، ولكن الأعراض المبكرة الشائعة تشمل مشاكل في الرؤية، والإرهاق، والخدر، والتنميل، وتشنجات العضلات، ومشاكل في التوازن – العديد منها عانت منه بيكي.
يمكن أن يسبب المرض أيضًا مشاكل في المثانة، وصعوبات في الذاكرة، ومشاكل جنسية، مثل جفاف المهبل أو صعوبة تحقيق الانتصاب.
قالت سارة رولينغز، المديرة التنفيذية للبحوث والشؤون الخارجية في جمعية التصلب المتعدد: “هناك مجموعة واسعة من العلامات والأعراض المبكرة لمرض التصلب المتعدد – بما في ذلك مشاكل في الرؤية، والإرهاق، والخدر، والتنميل، والتشنجات ومشاكل في التوازن – ولكن العديد منها يمكن أن تكون أيضًا أعراضًا لحالات أخرى.
“إذا كنت قلقًا من أنك قد تعاني من مرض التصلب المتعدد، من المهم التحدث إلى طبيبك العام، حيث يمكن أن تساعد التشخيص المبكر والعلاج في تحسين نظرتك على المدى الطويل. سيكونون قادرين على التحقق من أي أسباب أخرى محتملة أيضًا.
“على الرغم من أن التشخيص لمرض التصلب المتعدد يمكن أن يكون مرهِقًا، إلا أن الدعم الرائع متاح – بما في ذلك مركز الدعم المجاني لمرض التصلب المتعدد لدينا، والذي يقدم الدعم والمعلومات لمن يحتاجون إليها.”
في النهاية، مع تدهور حالتها، خضعت بيكي لمزيد من الاختبارات.
في فبراير 2023، تم تشخيصها بمرض التصلب المتعدد الانتكاسي – التي تتقلب فيه الأعراض تدريجياً ثم تخف في دورات.
“من الصعب معرفة ما إذا كانت التشخيص المبكر سيغير شيئًا،” تقول.
“إنه غير مرئي، من الخارج، وأنا أبدو تمامًا بخير. ولكن، من الداخل، أتعامل مع الإرهاق، والضعف، والدوار كل يوم.”
تصف السنة الأولى بعد التشخيص بأنها “مرعبة”، وتقول إن الحالة قد أجبرتها على إعادة التفكير في كيفية عيش حياتها.
الآن تتلقى علاجًا باستخدام الدواء الذي وصفه طبيب الأعصاب كيسيمبتا للمساعدة في إبطاء التقدم، وهي تتعلم إدارة أعراضها يومًا بعد يوم.
“لقد أجبرتني على تعديل حياتي،” تقول. “علي أن أكون أكثر وعياً بمستويات طاقتي وأبطئ أكثر مما كنت عليه سابقًا.
“أركز أيضًا على إدارة الإرهاق للمساعدة في الأعراض اليومية.
“إنه غير متوقع، مما قد يجعل المستقبل يبدو غير مؤكد في بعض الأحيان. الكثير من الأشخاص المصابين بمرض التصلب المتعدد ربما يشعرون بنفس الشيء.
“في الوقت الحالي، أحاول التركيز على عيش حياتي بأفضل شكل ممكن بدلاً من القلق كثيرًا بشأن ما قد يحدث.”
الآن، هي تحث الآخرين على عدم تجاهل نوع العلامات التحذيرية الدقيقة التي كانت تتجاوزها ذات يوم.
